Wesley Costa
Neste 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada no intuito de dar visibilidade ao tema, conscientizar a população sobre a necessidade de investimento e pesquisas para a melhora do tratamento, assim como informar sobre a existência dessas enfermidades que, na maioria das vezes, são desconhecidas pela sociedade. De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara.
A Organização Mundial da Saúde (OMS), afirma que uma doença rara afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No país, a portaria n° 199/2014 que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, também define diretrizes para a atenção integral dos pacientes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e ainda estabelece verbas destinadas a este fim.
Mesmo com a implementação dessas diretrizes, alguns pacientes e familiares enfrenta obstáculos que dificultam o acesso aos seus direitos previdenciários. O advogado e especialista em direito previdenciário, Kristofferson Andrade, lembra que quando uma pessoa contribui para a Previdência Social e é cometida de alguma doença incapacitante pode gozar do benefício de Auxílio Doença, ou Auxílio Por Incapacidade Definitiva, que é a Aposentadoria por Invalidez.
“Via de regra, a carência para ter o benefício é de 12 meses. Contudo é dispensável em casos de doenças graves especificadas em lei. Aos que não contribuem ou perderam a qualidade de segurado, por deixar de contribuir para a previdência, podem solicitar o benefício assistencial conhecido como BPC/LOAS, que é garantido aos deficientes de baixa renda, com valor mensal de 1 salário mínimo”, explicou.
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A falta de conhecimento sobre os direitos e a complexidade do diagnóstico de doenças, já que em muitos casos o paciente passa por inúmeros profissionais até conseguir diagnosticar, são algumas das dificuldades de acesso aos direitos. “Além disso, podemos citar também os tratamentos complexos e caros, centros médicos de referência afastados, acessos a especialistas e exames de diagnósticos e complementares, como fatores que interferem na aquisição dos benefícios”, destacou o advogado.
Para além dos auxílios doença e aposentadoria, o especialista lista outros direitos assegurados por lei a pessoas com doenças raras. “Entre eles temos a isenção de IPVA, ICMS, saque do FGTS, PIS-PASEP, isenção do Imposto de Renda em caso de aposentadoria e até a quitação da casa própria quando a doença leva à invalidez. Importante destacar que em muitos casos a doença gera um quadro de deficiência, e se enquadrando como deficiente nos termos da lei, passa a ter todos os direitos garantidos também aos deficientes”, pontua.
Para garantir os benefícios, Kristofferson Andrade, explica que é necessário reunir toda documentação necessária e exigida para o exercício do direito, sobretudo o laudo médico e exames que atestem a doença e a incapacidade para o trabalho. “É importante ainda que o indivíduo com doença rara procure um advogado ou profissional especializado, para conduzi-lo e orientá-lo nas documentações necessárias, bem como os órgãos que deve se dirigir, tais como a Receita Federal para isenção do Imposto de Renda ou INSS para gozo de benefício previdenciário”, diz.
E por alguma razão for negado quaisquer benefícios, o paciente pode e deve entrar em contato pelo Disque 100, que é um serviço de utilidade pública do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania. O número funciona 24 horas todos os dias, inclusive sábados, domingos e feriados. Nos casos de violação a algum direito garantido em lei, a pessoa pode ainda procurar o Ministério Público, Defensoria Pública ou contratar advogados para buscar o cumprimento da mesma.
“Para facilitar e comprovar a violação ao direito é importante documentar que os direitos não foram respeitados. Essa violação pode, por exemplo, tanto em uma resposta negativa quanto ao silêncio ou a demora no tratamento, fornecimento de medicamento ou isenção de impostos”, afirma o especialista em direito previdenciário.
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