Desde 2023, a doença falciforme foi incluída na Lista Nacional de Notificação Compulsória, permitindo que profissionais de saúde informem ao Ministério da Saúde sobre casos suspeitos ou confirmados. Essa medida é fundamental para que políticas públicas sejam planejadas de acordo com as necessidades reais dos pacientes.
A secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel, enfatiza a importância da notificação para direcionar ações eficazes em saúde pública. “Esses dados fornecem subsídios para análises do cenário epidemiológico e identificação dos principais riscos à população”, explica.
A data, estabelecida pela Lei nº 12.104/2009, busca dar visibilidade à luta de quem enfrenta essa condição hereditária, que afeta principalmente a população negra. Entre 2014 e 2020, foram diagnosticados 3,75 casos a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil, com a maioria das mortes ocorrendo entre pessoas pardas ou negras.
A doença falciforme, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos, exige tratamento contínuo para prevenir complicações como crises de dor e infecções. O Ministério da Saúde reforça a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento regular.
Avanços e Inovações no Tratamento
Em 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente intensificou ações de qualificação para implementar a vigilância nacional da doença falciforme. O objetivo é consolidar uma base de dados para notificação compulsória, que será amplamente divulgada e utilizada por entidades representativas e institutos de pesquisa.
A coordenadora-geral da Fenafal, Maria Zenó Soares, destacou a necessidade de novas tecnologias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e celebrou a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Avanços como o transplante de medula óssea e a nova dosagem de hidroxiureia também foram mencionados.
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Desafios Pessoais e Coletivos
Sheila Ventura, uma defensora ativa dos direitos das pessoas com doença falciforme, compartilha sua história de superação e luta constante. Diagnosticada aos sete anos, ela enfrentou desafios significativos, mas hoje celebra uma vida plena e ativa, com 45 anos.
“Com os avanços no tratamento, pacientes estão vivendo mais, alcançando idades que antes eram impensáveis”, afirma Sheila, ressaltando a importância da persistência e do apoio social.
O SUS garante assistência integral, oferecendo medicamentos como a alfaepoetina e a hidroxiureia, além de acompanhamento multiprofissional. A triagem neonatal e pré-natal é uma prioridade, assegurando que crianças e gestantes recebam os cuidados necessários desde o início.
Compromisso com a Saúde
O Ministério da Saúde está comprometido em garantir um diagnóstico rápido e acompanhamento em centros de referência, com acesso a tratamentos especializados. A assistência é oferecida nas Unidades Básicas de Saúde, onde equipes multiprofissionais trabalham para atender tanto as necessidades físicas quanto emocionais dos pacientes.
