Alzheimer: o peso do cuidado recai sobre as mulheres

– As mãos e os braços responsáveis pelo cuidado diário vital para pessoas diagnosticadas com Alzheimer e outras neurodegenerações são majoritariamente femininos. Dentre os cuidadores, 86% são mulheres. É o que mostra um estudo recente publicado na Revista Brasileira de Psiquiatria.

A idade média das cuidadoras é de 57,8 anos e, dentro do grupo, 29,3% têm entre 9 e 11 anos de escolaridade. O estudo, realizado em 17 municípios brasileiros em 2023, faz parte do Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe), produzido com apoio do Ministério da Saúde

Na família de Tamires Alves, 35 anos, são gerações de mulheres assumindo os cuidados. Sua avó foi cuidadora em tempo integral de sua bisavó, diagnosticada com Alzheimer. Agora, ela, sua mãe, de 59 anos, e três tias (entre 56 e 64 anos) se alternam no cuidados da avó ? diagnosticada em 2005 com a mesma doença ? atualmente em estágio avançado. Já o tio, de 62 anos, colabora na parte financeira.

? Inicialmente, uma das minhas tias se afastou do trabalho e assumiu os cuidados com a minha vó. Depois, quando ficou mais complicado, contratamos um cuidador fixo para os dias de semana e nos organizamos em um esquema de rodízio para cuidar dela no fim de semana ? explica Tamires, biomédica e pesquisadora do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.

Segundo ela, a preocupação principal é não sobrecarregar ninguém, visto que sua família observou as dificuldades pela qual a avó passou quando se tornou cuidadora em tempo integral.

? Só por ter vivido a experiência nos fins de semana pude ver como é algo difícil. Exige força mecânica do cuidador, e isso pode levar qualquer pessoa à exaustão física. Em apenas um dia de cuidados, é como se você tivesse batalhado em dez guerras ? conta a biomédica, que também atua como secretária- geral da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) na Regional de São Paulo.

A presidente da Abraz, Celene Queiroz, afirma que, no Brasil, na maioria dos casos uma mulher precisa lidar com a responsabilidade sozinha. E isso se deve às raízes machistas da sociedade.

? O cuidado é colocado como uma qualidade inerentemente feminina. Muitas mulheres são contaminadas por esse tipo de pensamento, por isso que geralmente elas entram na frente. São mulheres que abdicam da sua vida, dos seus sonhos, para cuidar ?aponta a geriatra.

A psiquiatra Cleusa Pinheiro Ferri, pesquisadora do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, de SP, que coordenou o projeto do Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil, diz que é mais uma evidência de como as mulheres são mais afetadas com sobrecarga de multitarefas.

? A visão social é de que é papel inteiramente da mulher de cuidar de todas as gerações. Seja filho, sobrinho, marido, pai e avô ? acrescenta.

A expectativa de vida para pacientes diagnosticados com Alzheimer em estágio inicial pode chegar a 15 anos. Durante o período de cuidado, muitas mulheres desenvolvem ansiedade e depressão.

? As cuidadoras com parentesco próximo de quem recebeu o diagnóstico desenvolvem elas próprias condições prejudiciais para a saúde mental. Isso acontece, principalmente, porque ela deixa de ser, por exemplo, a ?Joana? em sua vida pessoal e social, para ser ?a filha do seu Alberto? em tempo integral ? aponta.

Dessa forma, manter a rotina exaustiva em prol da saúde de um parente próximo pode custar a própria vida pessoal, que entra em segundo plano. E, como argumentam as pesquisadoras do estudo, muitas vezes isso significa abrir mão de alguma coisa, seja trabalho, casamento ou sonhos.

Roxana Reys, de 57 anos, ainda não descobrira o diagnóstico de Alzheimer da mãe, Maria Teresa Reyes, quando a trouxe para morar com ela. Na época, a decisão foi tomada para que a idosa não ficasse sozinha, pois seu irmão ? que dividia uma casa com a mãe até aquele momento ? iria se mudar.

Contudo, isso causou uma ruptura no então relacionamento de Roxana.

? Acabei me separando porque, para o meu ex-marido, dividir a casa com a minha mãe não era uma coisa viável. Ele achava um absurdo ? relata Roxana.

Atualmente é cuidadora em tempo integral da mãe de 89 anos, que está com Alzheimer avançado.

? Como cuidadora e filha tenho em mente que a doença sempre pode piorar. Então, eu aproveito o tempo que passo com a minha mãe e vivo um dia após o outro. Mas atenta às nuances e mudanças. No geral, eu me limito, mas não me negligencio. Conheço muitas mulheres de outras famílias que vivem pelo cuidado e não fazem mais nada ? explica.

Ainda que partam de uma iniciativa pessoal, os cuidados refletem um cenário global de surgimento de novos casos. Uma análise publicada na renomada revista científica The Lancet projeta que até o ano de 2050 o número de pessoas convivendo com demência triplique no país ? e em todo o mundo.

? Tanto em nível municipal quanto federal existem iniciativas públicas incipientes de cuidados. Mas, na medida que a gente melhorar isso, também melhoramos, como consequência, a questão dos gastos que recaem em grande parte sobre as famílias e também da exaustão dos cuidadores ? conclui Ferri.

Os pesquisadores também mapearam os custos financeiros associados: no estágio inicial a família gasta a partir de R$ 5.513, no intermediário sobe para R$ 7.266 e no avançado chega a R$ 8.690. E 73% dos custos recaem sobre os familiares mais próximos, como filhos e netos.

O trabalho indica que, por estágio de desenvolvimento do quadro, os custos indiretos ? que se referem a perda de produtividade do cuidador, o tempo dedicado aos cuidados e o impacto na qualidade de vida tanto do paciente quanto da família ? são de 78,5% (do total gasto) no estágio inicial, de 81,8% no moderado e 72,9% no estágio avançado.

Texto de: Raquel Pereira