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Estudo inédito sobre as necessidades de famílias com crianças neurodiversas

Estudo inédito sobre as necessidades de famílias com crianças neurodiversas

Com o objetivo de entender as dores e os desafios da rotina e o relacionamento em âmbito social de mães e pais de crianças neurodiversas, a Nestlé está divulgando um amplo estudo sobre parentalidade atípica com olhar para neurodiversidade, conceito que traz luz para o fato de que os indivíduos são diferentes, inclusive em seu desenvolvimento neurocognitivo. Trazer esse estudo para o diálogo é parte do People Connection, programa lançado esse ano pela empresa com o objetivo de olhar antropologicamente sob a sociedade brasileira, provocando uma expansão de consciência para ajudar a enxergar o outro pelos olhos do outro.

O estudo, feito pela Play Pesquisa e Conteúdo Inteligente – voltada para o público infantil, jovem e família – ouviu mais 1300 famílias inseridas no contexto, além de conversas individuais com especialistas e famílias com crianças com idades entre 3 e 12 anos, das quais 83% TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade), 46% TEA (Transtorno do Espectro Autista) ou 12% TOD (Transtorno Opositivo-Desafiador), de forma isolada ou não. Também foram ouvidos especialistas nas áreas de neuropediatria, terapia ocupacional, psicologia infantil, fonoaudiologia, psicopedagogia e professora.

Para Raquel Albernaz, diretora de Consumer and Marketing Insights da Nestlé, o tema conversa diretamente com o propósito do People Connection. “Entendemos que a Nestlé está na vida e no dia a dia de muitos pais e mães. Temos também o papel de evoluir na compreensão dessa realidade”, explica.

Entre os achados do estudo está a importância das relações na inclusão das crianças. O desconhecimento sobre o desenvolvimento e futuro dessas crianças foram as principais preocupações apontadas pelas famílias. No momento de diagnóstico do transtorno, 53% das famílias com crianças com TEA relataram ter medo da rejeição e do preconceito que a criança possa sofrer. Já para os pais com filhos com a condição TOD, o momento é de alívio por finalmente conseguir um diagnóstico para a criança.

Outro fator é a relevância das relações no ambiente escolar. Segundo a pesquisa, 30% dos pais com crianças dentro do espectro autista, 29% com TDAH e 28% com TOD, disseram que a inclusão dos alunos atípicos deve ter o auxílio do corpo pedagógico, orientando as demais crianças e capacitando pais e professores. Além disso, dentro os que faziam parte do recorte para o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade, 23% relataram ser necessário oferecer suporte psicológico aos familiares.

Os relatos mostram que a internet teve papel fundamental para esclarecer dúvidas sobre os transtornos e desmistificar as dificuldades da rotina com filhos. “Durante o estudo, os pais relataram que buscam informações complementares através da internet (nas mídias sociais e grupos de apoio), já que muitas vezes só a consulta médica não é o suficiente para o entendimento da condição do filho”, explica Aurélia Picoli, da Play.

A pesquisa também aborda os desafios em momentos da rotina familiar, como o momento de realizar compras, em que se destacam as famílias que possuem filhos dentro do espectro autista. Dentre elas, 49% relataram levar os filhos às compras esporadicamente, pois encontram dificuldades com a falta de profissionais capacitados para lidar com crises de descontrole emocional das crianças (57%), sem estrutura que favoreça o acolhimento para a criança se autorregular, por exemplo. A poluição sonora dos pontos de venda também foi apontada por 41% dos pais como uma barreira para levar as crianças às compras. Na parte de alimentação, 34% relatam que buscam por maior quantidade de ingredientes positivos a fim de diminuir a suplementação nutricional, muitas vezes necessárias para crianças dentro do espectro. Outro ponto é que os entrevistados ressaltam que a variedade de cores e tamanhos dos alimentos é essencial, devido ao perfil de seletividade alimentar desses indivíduos.

Além disso, o estudo traz as possíveis causas para o aumento de casos de neurodiversidade. E, segundo os especialistas participantes, entre as principais causas estão a adesão de critérios clínicos mais amplos, a maior propagação de informações sobre o tema e mais ferramentas para análise dos transtornos, que ampliam tanto a procura pelo diagnóstico, quanto a capacidade dos profissionais de identificar essas alterações.

“Um dos grandes esforços do momento é a detecção precoce de crianças com suspeita, pois está claro que quanto mais cedo se inicia uma intervenção adequada, melhor o prognóstico. O diagnóstico de TEA, por exemplo, ainda é exclusivamente clínico, feito pelo médico especialista com a possibilidade de avaliação de uma equipe multiprofissional, se necessário.”, menciona a Terapeuta Ocupacional e Diretora Clínica do Núcleo de Capacitação da Genial, a Genial Care Academy, Mariana Tonetto.

Em sua etapa qualitativa, o estudo indica que a celebração das pequenas conquistas cotidianas, como o aperfeiçoamento da fala de uma criança, a formação de amizades na escola, a criação de uma rotina, entre outros, ganham mais importância em famílias atípicas. Diante dos desafios encontrados, os pequenos avanços no desenvolvimento dos filhos neurodiversos tornam o dia a dia mais leve.

Informações adicionais:

TDAH

(Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade)

Caracterizado por sintomas como desatenção, inquietação e impulsividade. Aparece na infância e pode acompanhar o indivíduo por toda a vida.

TEA

(Transtorno do Espectro Autista)

Se caracteriza por alteração no neurodesenvolvimento que dificulta a organização de pensamentos/ sentimentos/emoções, com reflexos no comportamento cotidiano, gerando prejuízo, principalmente, nas interações sociais e na comunicação.

TOD

(Transtorno Opositivo- Desafiador)

Um padrão de comportamentos negativos, desafiadores e até mesmo hostis, que acontecem de forma repetitiva na criança ou adolescente. Essas atitudes ocorrem principalmente em relação aos adultos ou figuras de autoridade, podendo também ser perceptível na interação da criança com os colegas de escola.