Wesley Costa
Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa) realizou uma programação lúdica e educativa, com o objetivo de conscientizar a população sobre esta condição de saúde e promover a solidariedade entre os pacientes que sofrem com a doença. A hemofilia é um distúrbio genético-hereditário que afeta a coagulação do sangue, resultando em sangramentos prolongados e frequentes.
A coordenadora de atendimento ambulatorial no Hemopa, Saide Sarmento, explica o que leva a pessoa a desenvolver a alteração no sangue. “A hemofilia é uma doença que afeta principalmente os homens, já que é causada por um defeito em um gene localizado no cromossomo X. Temos ainda dois tipos de hemofilia: a hemofilia A, causada pela falta ou deficiência do fator VIII de coagulação, e a hemofilia B, causada pela falta ou deficiência do fator IX de coagulação”, explicou.
Apesar de ser uma doença que atinge em maior escala os homens, as mulheres também podem ser portadoras do gene, mas raramente apresentam sintomas. “Como no sexo feminino temos dois cromossomos XX, dificilmente veremos uma manifestação mais radical da hemofilia, porque quando um deles é afetado o outro acaba garantindo a função da coagulação do sangue”, diz a coordenadora.
Embora a hemofilia seja uma doença que não tem cura, desde a sua descoberta vários avanços no tratamento e manejo da doença conseguiram melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes, como é o caso do pequeno Ruan Antônio Costa, de apenas 5 anos. A mãe da criança, Adriana Costa, lembra que receberam o diagnóstico de hemofilia quando Rhuan tinha apenas seis meses de vida.
“Percebemos que vários caroços roxos foram surgindo por todo o corpo dele e nesse início ficamos desesperados porque ele não havia caído e nenhum indício de qualquer possível machucado. Foi quando procuramos atendimento médico e veio o diagnóstico. Hoje, ele faz a profilaxia três vezes na semana e é um tratamento que melhorou muito a qualidade de via de todo mundo, porque enquanto pais, a gente também sofria e ficava preocupado”, contou a mãe.
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REPOSIÇÃO
A profilaxia mencionada pela mãe do Ruan, é o tratamento padrão para a hemofilia. O processo consiste na reposição do fator de coagulação ausente ou deficiente, através da administração de injeções intravenosas com regularidade. Mesmo que o paciente não esteja apresentando nenhum tipo de sangramento excessivo que é característico da doença.
A médica e coordenadora do Programa de Coagulopatias do Hemopa, Iêda Pinto, lembra que é importante ficar atento aos sinais para que os pacientes com hemofilia recebam um diagnóstico precoce e assim, garantir um tratamento adequado para prevenir complicações com o estado mais grave da doença e minimizar o impacto que esse distúrbio no sangue pode trazer para as suas vidas.
“São vários os sinais de que uma pessoa possui essa doença e alguns podem ser percebidos desde muito cedo. Um exemplo é quando a criança está aprendendo a andar e ainda cai bastante. Na parte do bumbum, os pais podem verificar se ficam sinais de roxuras anormais ou ainda, manchas na pele que surgem sem nenhuma causa aparente de machucados e etc”, reforçou Iêda Pinto.
A médica diz ainda que é fundamental que haja uma maior conscientização sobre a hemofilia na sociedade como um todo, para que haja também mais apoio e compreensão em relação aos pacientes com essa condição. “Apesar de ser uma doença que mostra seus sintomas logo na infância, é possível que na fase adulta também se tenha o diagnóstico. Por isso, a importância da formação desses debates como forma de esclarecimento a todos”.
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