Estudo inédito sobre as necessidades de famílias com crianças neurodiversas

Com o objetivo de entender as dores e os desafios da rotina e o relacionamento em âmbito social de mães e pais de crianças neurodiversas, a Nestlé está divulgando um amplo estudo sobre parentalidade atípica com olhar para neurodiversidade, conceito que traz luz para o fato de que os indivíduos são diferentes, inclusive em seu desenvolvimento neurocognitivo. Trazer esse estudo para o diálogo é parte do People Connection, programa lançado esse ano pela empresa com o objetivo de olhar antropologicamente sob a sociedade brasileira, provocando uma expansão de consciência para ajudar a enxergar o outro pelos olhos do outro.

O estudo, feito pela Play Pesquisa e Conteúdo Inteligente – voltada para o público infantil, jovem e família – ouviu mais 1300 famílias inseridas no contexto, além de conversas individuais com especialistas e famílias com crianças com idades entre 3 e 12 anos, das quais 83% TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade), 46% TEA (Transtorno do Espectro Autista) ou 12% TOD (Transtorno Opositivo-Desafiador), de forma isolada ou não. Também foram ouvidos especialistas nas áreas de neuropediatria, terapia ocupacional, psicologia infantil, fonoaudiologia, psicopedagogia e professora.

Para Raquel Albernaz, diretora de Consumer and Marketing Insights da Nestlé, o tema conversa diretamente com o propósito do People Connection. “Entendemos que a Nestlé está na vida e no dia a dia de muitos pais e mães. Temos também o papel de evoluir na compreensão dessa realidade”, explica.

Entre os achados do estudo está a importância das relações na inclusão das crianças. O desconhecimento sobre o desenvolvimento e futuro dessas crianças foram as principais preocupações apontadas pelas famílias. No momento de diagnóstico do transtorno, 53% das famílias com crianças com TEA relataram ter medo da rejeição e do preconceito que a criança possa sofrer. Já para os pais com filhos com a condição TOD, o momento é de alívio por finalmente conseguir um diagnóstico para a criança.

Outro fator é a relevância das relações no ambiente escolar. Segundo a pesquisa, 30% dos pais com crianças dentro do espectro autista, 29% com TDAH e 28% com TOD, disseram que a inclusão dos alunos atípicos deve ter o auxílio do corpo pedagógico, orientando as demais crianças e capacitando pais e professores. Além disso, dentro os que faziam parte do recorte para o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade, 23% relataram ser necessário oferecer suporte psicológico aos familiares.

Os relatos mostram que a internet teve papel fundamental para esclarecer dúvidas sobre os transtornos e desmistificar as dificuldades da rotina com filhos. “Durante o estudo, os pais relataram que buscam informações complementares através da internet (nas mídias sociais e grupos de apoio), já que muitas vezes só a consulta médica não é o suficiente para o entendimento da condição do filho”, explica Aurélia Picoli, da Play.

A pesquisa também aborda os desafios em momentos da rotina familiar, como o momento de realizar compras, em que se destacam as famílias que possuem filhos dentro do espectro autista. Dentre elas, 49% relataram levar os filhos às compras esporadicamente, pois encontram dificuldades com a falta de profissionais capacitados para lidar com crises de descontrole emocional das crianças (57%), sem estrutura que favoreça o acolhimento para a criança se autorregular, por exemplo. A poluição sonora dos pontos de venda também foi apontada por 41% dos pais como uma barreira para levar as crianças às compras. Na parte de alimentação, 34% relatam que buscam por maior quantidade de ingredientes positivos a fim de diminuir a suplementação nutricional, muitas vezes necessárias para crianças dentro do espectro. Outro ponto é que os entrevistados ressaltam que a variedade de cores e tamanhos dos alimentos é essencial, devido ao perfil de seletividade alimentar desses indivíduos.

Além disso, o estudo traz as possíveis causas para o aumento de casos de neurodiversidade. E, segundo os especialistas participantes, entre as principais causas estão a adesão de critérios clínicos mais amplos, a maior propagação de informações sobre o tema e mais ferramentas para análise dos transtornos, que ampliam tanto a procura pelo diagnóstico, quanto a capacidade dos profissionais de identificar essas alterações.

“Um dos grandes esforços do momento é a detecção precoce de crianças com suspeita, pois está claro que quanto mais cedo se inicia uma intervenção adequada, melhor o prognóstico. O diagnóstico de TEA, por exemplo, ainda é exclusivamente clínico, feito pelo médico especialista com a possibilidade de avaliação de uma equipe multiprofissional, se necessário.”, menciona a Terapeuta Ocupacional e Diretora Clínica do Núcleo de Capacitação da Genial, a Genial Care Academy, Mariana Tonetto.

Em sua etapa qualitativa, o estudo indica que a celebração das pequenas conquistas cotidianas, como o aperfeiçoamento da fala de uma criança, a formação de amizades na escola, a criação de uma rotina, entre outros, ganham mais importância em famílias atípicas. Diante dos desafios encontrados, os pequenos avanços no desenvolvimento dos filhos neurodiversos tornam o dia a dia mais leve.