A pequena Melinda Paulo, de apenas dois anos, carrega consigo um diagnóstico raro e desafiador. Natural de Rio Branco (AC), ela se mudou com a família para Florianópolis (SC) após descobrir que convive com a Síndrome de Prader-Willi (SPW), condição genética que atinge uma em cada 30 mil crianças no mundo e provoca uma fome constante e incontrolável.
“A partir do diagnóstico confirmado vem o choque de realidade, apesar de já desconfiar a gente sempre torce pra que seja uma condição passageira ou temporária”, desabafa Darlene Paulo, mãe da menina. Além da hiperfagia, a doença também causa fraqueza muscular e atraso no desenvolvimento, exigindo acompanhamento contínuo e controle rigoroso da alimentação.
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A rotina da família mudou completamente. Darlene conta que até os momentos simples de lazer precisaram ser repensados. “Antes, nós gostávamos de frequentar restaurantes, mas agora priorizamos cozinhar em casa e oferecer alimentos menos calóricos”, relata. As restrições impactam também o irmão mais velho de Melinda, que precisou adaptar a própria rotina. “O maior desafio é ter que reduzir as possibilidades do irmão, que também é uma criança. Apesar de ele entender e ajudar bastante, é muito difícil privar por causa da condição da irmã”, completa. Hoje, Melinda pesa 15 quilos e vive sob cuidados constantes para evitar riscos de obesidade precoce.
Buscando Tratamento e Esperança
O tratamento da SPW não tem cura, mas pode ser controlado com o uso do hormônio do crescimento (GH) e o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. Em busca desse suporte, a família iniciou uma campanha de arrecadação para cobrir custos e agilizar autorizações médicas. “Organizamos uma rifa para criar uma reserva para situações mais urgentes, porque o plano de saúde costuma demorar”, explica Darlene. Mesmo diante das incertezas sobre o acesso ao medicamento pelo SUS, a mãe segue confiante: “A síndrome é desconhecida até mesmo por muitos médicos, mas não vamos desistir. Queremos dar à Melinda a chance de crescer e viver da melhor forma possível.”
