O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), integrante do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (CHU-UFPA) e vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), realizará a segunda rodada de exames de exoma neste sábado (30), a partir das 8h da manhã. A iniciativa, em parceria com o Laboratório de Genética Humana e Médica (LGHM) da UFPA, vai contemplar cerca de 150 pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) já regulados pelas secretarias municipais de saúde de Belém e de cidades do interior do estado.
O exame é considerado de alta precisão e investiga alterações no DNA que podem estar associadas a doenças raras. Para a gerente de Atenção à Saúde do HUBFS, Petruska Baptista, a continuidade da ação reforça o papel do hospital como centro de referência na Amazônia. “A realização da segunda edição demonstra o quanto o HUBFS e a Rede Ebserh têm avançado na ampliação do acesso a exames de alta complexidade. Estamos fortalecendo o SUS ao oferecer à população amazônica um recurso diagnóstico que até pouco tempo estava distante da realidade da maioria dos pacientes”, destaca.
Primeira etapa atendeu 46 famílias
A primeira etapa da iniciativa ocorreu em 9 de agosto, quando 46 pacientes e seus respectivos pais foram atendidos, totalizando 138 exames. O processo, inédito na instituição universitária, marcou um avanço importante para famílias em busca de diagnóstico.
A dona de casa Ana Cristina, mãe de Stherfanny Vitória, de 21 anos, veio do município de Abaetetuba, localizado a aproximadamente 123 km de Belém, para participar da ação. Ela contou sobre o processo em busca do diagnóstico da filha. “Ela tem suspeita de Síndrome de Angelman (SA), com todas as características da doença, mas falta confirmar esse diagnóstico. Esse exame será muito importante para ela. Pelo particular, ele custa cerca de R$ 8 mil, impossível para nós”.
Outra mãe beneficiada foi Silvia Andreza da Silva Lima, que luta há anos para descobrir a condição do filho Ezequiel. “Comecei a perceber algo diferente quando ele tinha apenas três meses. Foram anos de consultas e exames até chegarmos ao Bettina, em 2017. Descobrimos uma alteração no cromossomo 12, mas ainda faltava identificar a causa exata. Esse exame é muito importante para direcionar o tratamento”, relata.
Para a superintendente do Complexo Hospitalar da UFPA, Regina Feio Barroso, essas histórias reforçam a relevância da iniciativa. “Temos muitas crianças sem um diagnóstico preciso, e os testes genéticos são fundamentais para identificar essas doenças e oferecer melhores condições de tratamento. Sem o diagnóstico correto, é difícil direcionar o cuidado. Essa parceria com a UFPA é essencial e faz parte da nossa missão como serviço de referência em doenças raras no estado”, afirma.
Funcionamento do exame
O exame de exoma identifica variantes genéticas que podem causar doenças. Segundo Ândrea Ribeiro dos Santos, do LGHM, o procedimento envolve desde a coleta de sangue até etapas de sequenciamento e bioinformática. “Cruzamos os dados obtidos com bancos internacionais e o quadro clínico do paciente para chegar a um diagnóstico preciso”, explica.
De acordo com Fernanda Duarte, chefe da Divisão de Gestão do Cuidado do HUBFS, os avanços refletem diretamente na vida dos pacientes. “O exame personalizado possibilita intervenções mais eficazes e contribui para o entendimento do quadro genético do paciente, o que é essencial para o aconselhamento genético e o acompanhamento familiar”, garante.
A iniciativa envolve cerca de 30 profissionais, entre médicos geneticistas, biomédicos, biólogos, enfermeiros, técnicos, psicólogos, assistentes sociais, além de equipes de regulação, logística e infraestrutura.
Serviço
O atendimento no Bettina Ferro é 100% pelo SUS, mediante regulação prévia. Pacientes de Belém e do interior do Pará devem ser encaminhados por suas respectivas secretarias municipais de saúde.
Sobre a Ebserh
O CHU-UFPA faz parte da Rede Ebserh desde 2015. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.