O Sistema Único de Saúde (SUS) realizou, pela primeira vez, a aplicação do zolgensma, medicamento considerado um dos mais caros do mundo, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Duas bebês, com menos de seis meses, receberam a infusão simultaneamente nesta quarta-feira (14), em Brasília e Recife.
Terapia genética inédita no SUS
Essa é a primeira vez que uma terapia gênica desse tipo é oferecida gratuitamente pela rede pública no Brasil. O zolgensma custa em média R$ 7 milhões por dose única, mas o governo fechou um acordo inédito com a fabricante: o pagamento só será feito se o tratamento mostrar resultados reais, o que garantiu ao Brasil o menor preço do mundo.
Quem pode receber o medicamento?
O zolgensma é indicado somente para crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependam de ventilação mecânica por mais de 16 horas por dia. O SUS estima tratar 137 crianças nos próximos dois anos.
Atualmente, 15 pedidos já foram feitos e os dois primeiros casos atendidos foram priorizados por estarem perto do limite de idade para o tratamento.
Como funciona o acesso ao zolgensma pelo SUS?
As famílias devem procurar um dos 36 centros de referência em doenças raras espalhados pelo Brasil. Um médico especialista avalia a criança e, se ela cumprir os critérios, o processo para acesso ao medicamento é iniciado. Em estados sem centros habilitados, o SUS cobre também passagens e hospedagem da criança e de um acompanhante.
Emoção e esperança
Millena Brito, mãe de uma das bebês tratadas, celebrou:
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“É emocionante. Ver minha filha poder andar, correr e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente”.
Como o pagamento será feito?
O governo só pagará o valor total se o medicamento funcionar. O pagamento será feito por etapas:
- 40% no momento da aplicação
- 20% após 2 anos, se a criança sustentar a cabeça
- 20% após 3 anos, se conseguir sentar sem apoio
- 20% após 4 anos, se mantiver os ganhos motores
Se houver óbito ou piora do quadro com necessidade de ventilação permanente, o governo suspende os pagamentos.
Outros medicamentos para AME no SUS
Além do zolgensma, o SUS já oferece os medicamentos nusinersena e risdiplam, de uso contínuo, para ajudar a retardar o avanço da AME. O zolgensma, no entanto, dispensa o uso de outras terapias por ser uma aplicação única.
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