O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), em Belém, é referência no atendimento a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e grave que afeta o desenvolvimento motor e pode comprometer funções vitais como respirar e engolir. Com diagnóstico precoce e tratamento adequado, é possível conter o avanço da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
A dona de casa Edyhana Lins, mãe de Lara Sofya, de 11 anos, descobriu a AME da filha aos dois anos e meio, após notar dificuldades motoras. Desde então, a família encontrou no hospital público atendimento especializado e acesso gratuito a medicamentos como Spinraza e Risdiplam, disponíveis pelo SUS. “Foi lá que encontrei apoio e tratamento digno. Hoje, minha filha tem mais qualidade de vida”, afirma.
Diagnóstico Precoce e Tratamento da AME
Segundo a neurologista pediátrica Ara Rubia, do HUBFS, o diagnóstico precoce, feito por meio do teste do pezinho, é essencial: “Quanto antes identificamos, mais neurônios motores conseguimos preservar”. A Atrofia Muscular Espinhal é causada, na maioria dos casos, por uma falha no gene SMN1, e se manifesta em diferentes graus, do tipo 1 (mais grave, ainda na infância) ao tipo 4 (mais leve, na fase adulta).
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O hospital oferece atendimento multidisciplinar e é um dos poucos da região Norte com estrutura especializada para doenças raras, atendendo exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Pacientes precisam ser encaminhados via regulação das secretarias municipais de saúde.
Conscientização sobre a AME
O mês de agosto marca o Dia Nacional da Pessoa com AME (8/8), uma data para conscientizar sobre a importância da triagem neonatal e o acesso a tratamentos que podem mudar o rumo da doença.
