O Sistema Único de Saúde (SUS) realizou, pela primeira vez, a aplicação do zolgensma, medicamento considerado um dos mais caros do mundo, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Duas bebês, com menos de seis meses, receberam a infusão simultaneamente nesta quarta-feira (14), em Brasília e Recife.
Terapia genética inédita no SUS
Essa é a primeira vez que uma terapia gênica desse tipo é oferecida gratuitamente pela rede pública no Brasil. O zolgensma custa em média R$ 7 milhões por dose única, mas o governo fechou um acordo inédito com a fabricante: o pagamento só será feito se o tratamento mostrar resultados reais, o que garantiu ao Brasil o menor preço do mundo.
Quem pode receber o medicamento?
O zolgensma é indicado somente para crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependam de ventilação mecânica por mais de 16 horas por dia. O SUS estima tratar 137 crianças nos próximos dois anos.
Atualmente, 15 pedidos já foram feitos e os dois primeiros casos atendidos foram priorizados por estarem perto do limite de idade para o tratamento.
Como funciona o acesso ao zolgensma pelo SUS?
As famílias devem procurar um dos 36 centros de referência em doenças raras espalhados pelo Brasil. Um médico especialista avalia a criança e, se ela cumprir os critérios, o processo para acesso ao medicamento é iniciado. Em estados sem centros habilitados, o SUS cobre também passagens e hospedagem da criança e de um acompanhante.
Emoção e esperança
Millena Brito, mãe de uma das bebês tratadas, celebrou:
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“É emocionante. Ver minha filha poder andar, correr e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente”.
Como o pagamento será feito?
O governo só pagará o valor total se o medicamento funcionar. O pagamento será feito por etapas:
- 40% no momento da aplicação
- 20% após 2 anos, se a criança sustentar a cabeça
- 20% após 3 anos, se conseguir sentar sem apoio
- 20% após 4 anos, se mantiver os ganhos motores
Se houver óbito ou piora do quadro com necessidade de ventilação permanente, o governo suspende os pagamentos.
Outros medicamentos para AME no SUS
Além do zolgensma, o SUS já oferece os medicamentos nusinersena e risdiplam, de uso contínuo, para ajudar a retardar o avanço da AME. O zolgensma, no entanto, dispensa o uso de outras terapias por ser uma aplicação única.
Diretor de Redação
Clayton Matos é jornalista formado na Universidade Federal do Pará no curso de comunicação social com habilitação em jornalismo. Trabalha no DIÁRIO DO PARÁ desde 2000, iniciando como estagiário no caderno Bola, passando por outras editorias. Hoje é repórter, colunista de esportes, editor e diretor de redação.
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